[라디오시민세상] 세계자폐인의 날, 함께하는 세상 만들기

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부산MBC 라디오시민세상

< 세계자폐인의 날, 함께하는 세상 만들기 >

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• 방송: 2025. 3. 22(토) 08:38~09:00 (부산MBC 95.9)
• 녹음: 2025. 3. 21(금) 10:00~11:00
• 녹음장소: 센텀시티 부산시청자미디어센터 3층 녹음실
• 제작/출연: (사)한국자폐인사랑협회 부산지부 권민정 지부장, 사회적협동조합 희망이 가득찬 어석원 사무국장
• 제작지원: 이세은 (미디토리협동조합)
• 진행 : 노주원

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<오프닝>

🎵 S.G. “라디오, 시민세상”

MC: 안녕하세요. 부산 시민이 만드는 청취자 제작 프로그램, 

<라디오 시민세상>의 노주원입니다.

 

다가오는 4월 2일은 세계자폐인의 날입니다. 올해로 18회를 맞이하게 되었는데요, 

세계자폐인의 날은 자폐성 발달장애에 대한 사회적 이해와 공감을 확산하고, 모두가 차별 없이 함께 살아가는 세상을 만들기 위해 지정된 날이라고 합니다. 하지만 여전히 많은 분이 발달장애에 대해 잘 모르거나, 막연한 편견을 가지고 계신데요.

 

오늘 <라디오 시민세상>에서는 세계자폐인의 날을 맞아, 이날의 의미와 발달장애에 대한 여러 가지 이야기 나눠보겠습니다.

전하는 말씀 듣고 시작하겠습니다.

 

<본방송>               

MC 1 : 오늘 <라디오 시민세상>에서는 발달장애를 가진 자녀를 키우며 누구보다 가까이에서 그들의 삶을 이해하고, 더 나은 세상을 만들기 위해 노력하는 두 분을 모셨습니다. ‘한국자폐인사랑협회 부산지부’의 권민정 지부장님, ‘사회적협동조합 희망이 가득찬’의 어석원 사무국장님 나오셨습니다.

두 분, 안녕하세요.

 

권민정 : 안녕하세요. 부산진구에서 자폐스펙트럼장애 중1 / 초등학교 6학년 딸과 아들을 키우며 한국자폐인사랑협회 부산지부 지부장으로 활동하고 있는 권민정입니다. 

 

어석원 :  안녕하세요. 연제구 거제동에서 자폐성 발달장애 초등학교 6학년 아들을 키우면서 연제구 발달장애학생 부모님들로 구성된 사회적협동조합 희망이 가득찬 사무국장으로 활동하고 있는 수호아빠 어석원입니다. 

 

MC 2 : 네~ 반갑습니다. 발달장애에 대해 들어본 분들은 많지만, 구체적으로 어떤 특징이 있는지 잘 모르는 경우가 많습니다. 먼저 발달장애란 정확히 어떤 것이고, 어떤 특징들이 있는지 쉽게 설명해 주실 수 있을까요?

 

권민정 : 네, 발달장애란 어느 특정 질환 또는 장애를 지칭하는 것이 아니라, 제 나이에 맞게 발달하지 못한 상태를 모두 지칭합니다. 사회적인 관계, 의사소통, 인지 발달 등이 또래의 성장 속도에 비해 크게 느려서 일상생활에서 사용하는 자조 능력이 떨어지게 됩니다.

 발달장애는 크게 지적 발달장애와 자폐성 발달장애로 나눌 수 있는데요.

특히 자폐성 발달장애는 여러 가지 특징이 있습니다. 타인과 감정을 교류하는 것에 대한 어려움이 있구요, 손가락을 까딱거린다던지 몸을 흔드는 것처럼 우리가 의미없다고 생각되는 행동을 반복하기도 하는데 다른 사람이 느끼지 못하는 감각적인 문제와 연관된 경우가 많습니다. 일부 친구들은 특정 사물에 대한 집착이나 어떤 일의 순서에 대한 고집이 있습니다. 겉으로 보기엔 이유 없이 울거나 고함을 지르거나 상황에 맞지 않게 웃거나, 밥 먹다가도 갑자기 울고, 소리치고, 박수치고, 로션 뚜껑을 거의 하루종일 열고 닫고를 반복해서 이상하게 생각될 때가 많은데 표현이 어려워서 그렇지 다들 그 나름의 이유가 있어요. 

 

MC 3 : 그렇군요, 이런 특징을 잘 모르다 보니, 여전히 사회적으로 발달장애에 대한 편견이나 오해가 많아 안타까운데요. 한국자폐인사랑협회는 어떤 내용으로 운영되고 있나요?

 

권민정 : 네, 한국자폐인 사랑협회 부산지부는 2018년 3월에 설립하여 현재 350여명의 회원으로 자폐성 장애인을 포함한 발달장애인과 가족들의 복지와 교육, 치료와 재활 전반의 정책제안과 사업 개발에 중점을 두며, 지역사회의 장애 이해 향상과 통합 정착을 위한 공익활동을 목적으로 하고 있습니다. 

 어릴 때 그저 늦되는 아이인 줄 알았던 내 아이가 자폐아라는 판정을 받았을 때, 부모의 심정은 어찌 말을 다 표현할 수 있을까요? 저도 마찬가지였구요.

이 장애가 수술이나 약으로 금방 치유될 수 있는 그런 장애가 아니라서 장기적으로 대응하여야 하는 어찌보면 인생에서 어둡게 긴 터널을 걸어갈 수밖에 없는데요

그 자폐인 가족들이 외롭지 않게 함께 묵묵히 자폐인과 가족들을 대변할 수 있는 공인된 유일한 단체라고 할 수 있습니다. 

 

어석원 : 자폐라는 말 자체가 스스로 폐쇄한다는 그런 말이지 않습니까? 그런데 사실은 자폐성 장애인들이 스스로 폐쇄하는 게 아니고 우리 사회구성원들이 다가가지 못하는게 아닌가 하는 생각을 하고 있습니다. 혼자 꾸는 꿈은 꿈이지만, 함께 꾸는 꿈은 현실이 될 수 있다는 옛날 버스 안에서 들었던 광고가 생각나는데요. 

발달장애인들이 자립할 수 있는 꿈을 가지고 있는 한국자폐인사랑협회 부산지부에 많은 관심 부탁드립니다 

 

MC 4 : 네, 그러고 보니 ‘자폐’라는 말 자체에 부정적인 의미가 좀 있는 것 같은데요. 한국자폐인사랑협회가 그런 부정적인 면을 없애는 일부터 인식 개선을 위한 활동까지 여러 가지 노력을 하고 계시겠죠?

 

권민정 : 네~ 직장내 장애인 인식개선사업, 발달장애인 인식개선사업 등을 하고 있습니다. 50인 이상의 기업에서 신청하면 저희 협회의 강사들이 직접 방문하여 문화체험형 교육을 무료로 제공합니다.

법적 교육이긴 하나, 요즘 온라인 강의로도 이수가 가능하기에 오프라인으로 신청해 주시는 부산기업이 많이 없습니다. 이번 방송을 듣으시는 기업관계자가 있으시다면 이번 기회에 온라인이 아닌 오프라인으로 관심을 가져주시면 좋겠습니다.

 

MC 5 : 이 방송을 듣는 기업 관계자분들 많은 관심 가져주시길 바랍니다. 4월 2일! 이제 곧 세계자폐인의 날이 다가오네요. 올해도 뜻깊은 행사가 준비되어 있다고 들었습니다. 구체적으로 어떤 행사들이 마련되어 있나요?

 

어석원 : 네, 4월 2일 수요일 부산시청 12층 국제회의장에서 10시에 개최되는 ‘세계자폐인의 날’ 행사를 소개시켜 드릴려고 합니다. 올해 18회째인데요,

4월 2일을 ‘사(4)랑하며 이(2)해하는 날’로 기억하시면 됩니다. 보통 자폐성 장애를 상징하는 색이 파란색인데요, 희망과 사랑을 뜻합니다.

이 행사는 자폐성 장애에 대한 사회적 이해와 공감을 확산하고 모두가 차별없이 함께 살아가는 세상을 만들기 위함입니다.

 

권민정:  올해는 매스미디어에서 자주 접할 수 있는 특출한 능력을 발휘하는 자폐성 장애인 보다는, 자폐성 장애인은 대부분이 중증 장애인인데 그들의 모습을 표현해 보고 싶었습니다. 사실 중증 자폐성 자녀를 가진 부모님들은 매스컴에서 자폐성 장애의 특징을 잘 표현하기는 했지만 특정 부분에 아주 뛰어남이 부각되는 부분은 현실적으로 쉽지 않기에 또 다른 상대적 박탈감이랄까 그런 것도 있다고 하십니다. 그런 면이 강하게 노출되면서 뭘 하나를 잘할 건데 그것을 못 찾는 거 아니냐는 학교선생님이나, 주변 분들의 말씀에 답답함을 호소하기도 합니다.

한국자폐인사랑협회 부산지부 회원들은 위와 같은 방향성을 가지고 부산시의 지원을 받아 다양한 이벤트를 기획했습니다.

 

MC 6 : 발달장애인들이 직접 참여하는 공연도 준비되어 있다고 들었습니다. 어떤 무대들일지 궁금한데요?

 

어석원:  발달장애인의 장기자랑 공연도 준비하고 있는데요.  연제구에 거주하는 자폐성 발달장애 중학생 친구인데 방과후 연습하고 있는 바이올린을, 음악 선생님의 피아노 반주에 맞춰 함께 연주하는 감동의 하모니를 보여줄 예정입니다.

 

MC 7 : 학생과 선생님이 함께 준비한다니, 너무 멋있는데요.

 

어석원: 네, 그리고 발달장애인 4명이 북과 장구를 치며 그들의 생일과 같은 세계자폐인의 날에 자체적으로 풍악도 울리고, 그들이 만들고 그린 작품도 전시될 예정입니다.

 강서구에서도 참여해주신 팀이 있어요. 5명의 발달장애인들이 전자악기로 2명의 지도교사와 함께 멋진 음악을 들려주기 위해 연습을 하고 있다고 합니다.

포토존도 만들어서 이날의 추억을 여러분들과 같이 나누려고 합니다

 

MC 8 : 네, 기대가 됩니다. 의미 있는 행사인 만큼 많은 분들이 함께 하시면 좋겠다 싶은데요, 행사에 참여하시는 분들을 위해 특별한 선물도 준비되어 있으시다고요. 어떤 것들이 준비되어 있나요?

 

어석원: 네, 발달장애인에게는 신체적 활동이 아주 중요하잖아요.

의미없이 활동을 하는 것 보다는 조그마한 목적을 세워서 그것들을 달성하고, 환경까지 도움이 되면 좋겠다는 생각이 들어 23년도에 버려지는 커피찌꺼기 수거활동을 통해 커피연필로 재탄생시켜 관내 초등학교에 배부하여 부산시 자원재활용 우수사례로 당당히 대상을 받았었거든요. 그 화제의 커피연필, 지우개, 연필깍이 100세트 준비했구요.

작년에는 연제구 좋은마을 만들기 공모사업으로 관내 사무실, 상점, 복지관에서 버려지는 폐건전지 수거활동으로 연제구청에 1,000개를 전달했었는데  올해도 연속적인 수거활동으로 1,042개의 폐건전지를 부산시에 전달하여 폐자원 회수보상제로 받는 새건전지 100개를 참석하신 분들에게 나눠드릴 예정입니다. 

 

MC 9 : 그리고.. 올해 행사는 예전에 비해 좀 더 특별한 점이 있다고요?

 

어석원 : 약간 모험적인 실험일 수도 있는데요. 앞서도 언급을 했지만 우리 발달장애인의 위한 날이잖아요. 우리 발달장애인이 오랫동안 앉아있는 것이 당사자에게는 힘들 수도 있습니다. 그래서 행사진행 시간을 줄이기 위해 내,외빈분들의 소개 및 인사말씀을 최소한으로 하였습니다. 조금 예의에 어긋날 수도 있어 걱정되는 부분이기도 합니다.

 그리고 저희가 그날 쌀화환을 받고 있습니다.  받은 쌀화환은 복지관에 기부할 예정이구요. 자녀가 발달장애을 가지면서 사회에서 받는거에 익숙해 있는 분들이 많으세요.

이번 행사를 통해 저희들이 받은 것을 또 다른 방법으로 나눠드릴 수 있다는 선순환적인 구조를 보여주고 싶었어요. 세계자폐인의 날을 축하해주실 분들을 좋은 마음으로 기다리도록 하겠습니다. 한국자폐인사랑협회 부산지부 051-710-9888로 연락주십시오.

시청 앞에 거제 동원비스타 아파트가 있는데요. 지하철하고 부산시청하고 바로 연결되어 있거든요. 그 아파트 주민분들이 우리 발달장애인들이 어떻게 공연하는지, 어떤 작품들이 있는지 궁금하시다며 오시기로 하셨구요. 연제구에서 장애인활동지원사로 활동하시는 분들도 오시기로 하셨어요. 이 시간을 통해 감사하다는 말 전해드리고 싶습니다.

 

MC10 : 이러다 행사장인 국제회의장이 꽉 차는 거 아닌가요?

 

어석원 : 국제회의장 좌석이 290석입니다. 충분하구요. 많은 분들이 오셔서 주변에 왜곡된 자폐성 발달장애에 대한 편견을 갖고 계신 분들의 인식개선에도 동참해 주시길 부탁드립니다.

자폐성 발달장애인을 일부 사람들은 같이 있어서는 안되는 존재 또는 미래의 범죄자까지 생각한다고 합니다. 

더 많이 오셔서 발달장애인의 순수한 모습, 가면을 쓰지 않은 투명함, 자신의 감정에 솔직한 모습을 보여드리고 싶습니다.

저희 회원 모두 발달장애 자녀를 키우는 게 힘든 삶이지만, 

상황을 극복하려는 의지를 만들고 구체적인 삶의 변화로 이어가려고 노력하는 저희의 모습도 담아가시기 바랍니다.   

 

권민정 : 맞습니다. 작년에 빈자리가 좀 보여서 아쉬웠어요. 올해 저희 발달장애인 부모님들이 사적 이익보다는 공동의 이익을 추구하기 위해 참여를 적극적으로 해주셨거요.  많이 오셔서 보셨으면 좋겠네요. 

 

MC11 : 발달장애인 부모님들이 정성껏 마련한 자리라서 더 뜻깊은 것 같은데요, 많은 분들이 함께 하시고, 또 발달장애인에 대한 인식 개선에도 꼭 도움이 되길 바랍니다. 끝으로 하고 싶은 말씀이 있으시다면요?

 

어석원 : 발달장애 관련 활동함에 있어 다른 분들에게 아쉬운 말씀도 드려야 하고 때로는 어려운 부탁 또는 제안도 드려야 하기에 면이 안 서는, 체면이 구겨지는, 약간 거칠게 표현하면 쪽팔림이 생길 일에 휴대폰을 만지작 만지막 거리면서 고민하고, 내면에 있는 외향적인 면을 발산시켜서 부탁 또는 제안 등을 드리지만, 사실 된다는 보장도 없습니다. 상대방이 부탁을 들어주신다고 해도 드라마틱한 변화, 경제적 이익도 없는 활동들을 하면서 제가 느끼는 건, 조금씩 아주 미미하지만 어떤식으로든 제 주변에서 변화를 느끼고 있다는 것이지요. 그 변화를 부산에 살고 계시는 발달장애 부모님들과 같이 느끼고 싶습니다. 

 

사회적으로 사람들이 어떤 활동에 있어 경제적인 이윤 동기 목적이 압도적으로  휠씬 더 크잖아요. 그런데 유독 장애인 부모들에게는 고귀한 희생정신을 기대하며 자발적으로 희생하는 것에 있어 특이하지 않은 활동으로 바라보시는 분들이 계신데요. 

4월 2일 세계자폐인의 날에 자원봉사를 해 주시는 우리 부모님들에게도 정말 감사하다는 말씀 전해드리고 싶습니다.

 

권민정 : 벚꽃잎이 흩날리는 4월, 하루쯤은 발달장애인들과 눈을 맞추며 그들의 가슴에 파란불의 스위치를 ‘ON’해 보는 것은 어떨지, 파란하늘이 더 파랗게 보이는 4월의 하늘을 생각하며 저희는 4월 2일 10시 부산시청에서 만나겠습니다.

 

MC 12: 네, 오늘은 자폐성 발달장애와 세계자폐인의 날에 대해 들어봤는데요, 말씀 나눠주신 한국자폐인사랑협회 부산지부 권민정 지부장님, 사회적협동조합 희망이 가득찬 어석원 사무국장님 고맙습니다.

 

어석원, 권민정 : 고맙습니다.   

 

 

<라디오 시민세상>은 방송통신위원회와 시청자미디어재단 부산센터 지원으로 만들어집니다. 

 

지금까지

기획: 퍼블릭액세스 운영위원회

제작: 한국자폐인사랑협회 부산지부장 권민정, 사회적협동조합 희망이 가득찬 사무국장 어석원/ 권혜린

제작지원: 이세은, 김주미

진행에 노주원이었습니다.

 

청취해 주신 시민 여러분 고맙습니다.

 

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📻 MBC 라디오시민세상 다시듣기

 

[부산MBC 홈페이지] busanmbc.co.kr/

[팟빵] https://www.podbbang.com/channels/8717/episodes/25107920?ucode=L-gHMBxD

 

2025년 3월 22일_[대담]세계 자폐인의 날을 알리다/[사람과 사람]회화 작업하는 유시안 씨 이야기

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