[라디오시민세상]발달장애인 이해가 필요하다

부산MBC 라디오시민세상
<장애인과 비장애인이 함께 사는 세상, 자폐성 발달장애인 이해가 필요하다>


● 방송: 2024. 03. 16.(토) 08:30~09:00 (부산MBC 95.9)
● 제작/출연: 어석원 사무국장 (사회적협동조합 희망이 가득찬) 
● 제작지원: 김은민 (미디토리협동조합)
● 진행: 노주원

 

 

왼쪽 진행자 노주원님 오른쪽 제작 어석원님

 

S.G. “라디오, 시민세상”

[오프닝멘트]

MC: 안녕하세요. 부산 시민이 만드는 청취자 제작프로그램, <라디오시민세상>의 노주원입니다.
언론을 통해서 종종 발달장애인 가족의 안타까운 죽음을 접해오고 있는데요. 사회적 관심은 여전히 부족합니다. 그래서 발달장애인 가족들은 국가 책임제를 요구하고 있는데요. 가족에게만 떠넘긴 돌봄과 책임을 이제 국가가 지원체계를 만들어 책임지라는 내용입니다. 오늘 <라디오시민세상>에서는 발달장애인 가족들이 직접 나서서 만든 사회적협동조합 '희망 이 가득찬' 어석원 사무국장 모시고 발달장애인 가족들이 국가나 지자체에 요구하는 내용은 무 엇인지 들어보겠습니다. 전하는 말씀 듣고 시작하겠습니다.

MC 1: 장애인과 비장애인이 함께 살아가기 위해서는 무엇보다 발달장애인에 대한 이해가 필 요한데요. 오늘 <라디오 시민세상>에서는 <사회적협동조합 희망이 가득찬> 어석원 사무국장 님 모시고 발달장애인을 이해하기 위한 여러 활동들을 소개하고 발달장애인 가족들의 요구사 항은 무엇인지 들어보겠습니다.젨  사무국장님 안녕하세요~ 어석원: 네 안녕하세요. <사회적협동조합 희망이 가득찬> 사무국장 수호 아빠 어석원입니다.

MC 2 : 네 반갑습니다. 먼저 발달장애는 어떤 특성이 있는지 청취자 분들께 소개해주시기 부 탁드립니다.
어석원: 발달장애란 어느 특정 질환이나젨젨  장애를 지칭하는 것이 아니라, 사회적인 관계, 의사 소통, 인지 발달의 지연을 특징을 보입니다.
자기 나이에 맞게 발달하지 못한 상태를 모두 지칭합니다. 언어, 인지, 운동, 사회성 등이 또래 의 성장 속도에 비해 크게 느려서 실생활에 활용할 수 있는 자조 능력이 떨어진다고 생각하시 면 됩니다.

 

발달장애는 지적 발달 장애와 자폐성 발달장애로 나누는데 저희 아들 수호는 자폐성 발달장애 입니다. 자폐성 발달 장애는 여러 가지 특징이 있는데요.
대표적으로 감정교류의 어려움,젨젨젨  의미없는 행동, 특정 사물에 대한 집착이 있습니다. 울거나 고함을 지르거나 상황에 맞지 않게 웃거나, 밥 먹다가도 갑자기 울고, 소리치고, 박수치고, 로 션 뚜껑을 거의 하루종일 열고 닫고를 반복하곤합니다.

MC 3 : 이러한 행동들은 발달장애를 가진 친구들의 특징으로 보이는데요. 이러한 특성을 잘 모르는 비장애인들은 발달장애인 친구들의 행동을 오해하기도 쉬울 거 같아요. 그래서 부모님 들이 직접 장애인식개선교육을 하신다고 들었어요~젨  계기가 뭔지도 궁금하네요.
어석원: 제 아들 수호는 2살 위 형이 있는데, 초등학교 3학년 초에 저에게 이런이야기를 하더 라고요. 같은 반에 동생과 비슷한 장애를 가진 친구가 급식시간에 맨먼저급식 받는거에 대해 서 다른 친구들은 선생님께 불만을 토로 했지만 자기는 이해가 돼서 아무렇지도 않았다고 하 더군요.
그얘기를 듣는 순간, 다른 초등학생에게도 발달장애에 대한 정확한 교육이 이루어진다면 충 분히 비장애인 학생들과 잘어울릴수 있을 것이라는 생각이 들었습니다.

MC 4:  말씀처럼발달장애인과 함께 지낸 경험이 부족하고 특성에 대해 잘모르니 발생하는 오해들도 많은 거 같습니다. 그렇기 때문에 발달장애인 인식개선이 필요한 거 같습니다. 어석원:젨젨젨  네 맞습니다. 말을 잘 못하는사람이 하고 싶은 얘기가 많을수록말을 못하게막을 수 록 더 큰 행동언어로 표현할 것입니다. 이만큼 행동으로 표현해도 상대방이 못 알아 들으니 더 크게 더과하게 표현할 수밖에 없겠죠. 하지만 자신의 행동을 언어로 읽어주고 마음을 알아주 는 사람을 만나면 소위 문제행동, 돌발 행동 최근에는 도전적 행동이라 불리는 것들을 스스로 조금이나마 거둬들일것입니다. 발달장애인에게 먼저 다가갈수 있는 용기는 발달장애인에 대 한 올바른인식에서 부터 시작되기 때문에 인식개선이 필요합니다.

MC 5:  발달장애인 가족들로 구성된사회적협동조합을결성하신 거 같은데요.대표적인 일은 무엇인지도 궁금합니다.
어석원: 발달장애 이해교육요청이 있는학교에 우리자폐성 발달장애인 부모님들이찾아가서 비장애 학생들에게 발달장애이해 교육을 실시 합니다.
교육내용은 발달장애에 대한 특성을 학생들 초등학교 저학년, 고학년 눈높이에 맞게 예를 들 어서 설명합니다.
상대방이 어떤 감정을 느꼈으면 좋겠다는 의도가 포함되어야이를행동이라 부를 수 있는데, 자폐성 발달장애 학생은 행동 자체만 볼게 아니라맥락을 봐야한다고,물론 불쾌하거나 당 황스러운 행동을 할 때가 있죠. 그로 인해 문제가 생겼을 때비판하기 보단이해하려고 노력하 는 게 더 바람직한 자세라는 것을 알려 줄려고 합니다.
두번째는 우리자폐성 발달장애학생과젨젨젨젨 부모 또는 조력자와 함께 버려지는 커피찌꺼기를 수 거해서커피연필을 만드는데요. 만든 커피연필은 장애이해교육 후에 학생들에게 나눠주고 일 부는 복지관에 기부를 합니다.
작년에는 위와 같은 활동으로 부산시 자원재활용 우수사례 공모전에 대상을 수상하기도 했습 니다.
마지막으로 자폐성 발달장애인 부모로서 하고 싶은 메시지를 영상으로 만들어 영화제에 출품 하기도 했습니다.젨젨젨 22년에는 방학기간교육복지의 사각지대에 방치되는 발달장애학생 이라 는 주제로 051영화제에서 장려상을, 23년에는 부산시민 단한사람도 소외 받아서는 안된다 는 주제로 역시 051영화제에서 장려상을 수상했고, 이런활동으로 부산시유튜브에 발달장애 인 부모로 출연하여 조회수 6만회를 기록했고요

MC 7: 친구들이 만든 커피연필을 복지관에 직접 가지고 가서 나눠주는 활동도 하고 있는데 어떻게하다가 이렇게 하셨는지 배경이 궁금해요.
어석원: 네 저는우리수호를 만나기전까지 자폐성 발달장애인을거리에서 마주한 기억이 없 습니다. 물론 관심이 없었기도 했겠지만, 외부 사람들의 시선 폭력 등으로 인해 대부분 집 밖 활동을 하지 않을려고 하는 경향 때문일것입니다.
자폐성 발달장애인을일부 사람들은 같이 있어서는 안되는 존재또는 미래의범죄자까지 생 각한다고 합니다. 하지만 우리 친구들은 가면을 쓰지 않은 투명함과 순수함이 있고 자신의 감 정에 솔직합니다.
우리가 발달장애인을 밖에서 볼수없기에 왜곡된 편견이 있지 않나 생각이 들어, 밖에서 열
심히 활동하는 모습을 사람들에게 보여주고 싶었습니다. 사회와 접촉면을 늘리면 편견도 점 차사라질거라 기대하고요. 물론 발달장애인에게도 신체활동은 육체적, 정신적 건강과 사회성 에도 도움이 되고요.

MC 8: 최근에 장애인과 비장애인의 통합교육이 필요하다. 아니다.그렇지않다. 의견이 분분하 잖아요. 통합 교육 왜필요한지 여쭤보겠습니다.
어석원: 정말 중요한 부분입니다.젨젨  먼저 통합 교육이란 장애를 가진 학생과 일반 학생이 한 반 에서 함께 공부하도록하는 교육체제를 말합니다.
비장애인과 장애인이 함께 어울리고, 상생하는 방법을 배울수 있는곳은 통합 교육 밖에 없다 고 생각합니다. 통합 교육은 발달장애 학생에게 사회성을 학습하는 좋은 계기가 되거든요. 예를 들어 학교 생활중에 자폐성 발달장애 학생이 갑자기 박수를 친다면 비장애인 친구들은 '왜그래, 말로 해' 라고답할 것입니다.
그럼자폐성 발달장애학생이 무슨말인지는 모르더라도 친구의 반응을 보고 사회적으로 통용 되는 소통의 방식을 천천히 반복적으로 배우게 되겠죠. 반면 비장애인 학생의 학습에도 도움이 됩니다.
장애 인권감수성과 장애인, 소수자,약자들과 함께 수용 하면서 살아가는 방법을 배우게 될 것입니다. 만약 따로 교육하게 되면 평생 못 배우게 될것입니다. 저 역시도 우리수호를 만나면서처음 배웠으니깐요.
이런통합교육이 담임교사, 특수교사, 교육행정이 신뢰를 바탕으로 잘어우러진다면 학생 모 두에게 긍정적인 효과가 발생될것입니다.

 

MC 9:  그렇다면 장애인과 비장애인이 함께 살아가기 위해서 서로의 특성을 이해하는 것도 중요하고 또 제도적으로 바꿔나가는 것도 중요한 일일 거 같습니다.젨젨젨  어떤 요구들이 있는지 궁 금하네요
어석원: 장애인 차별금지와 권리규제 등에 관한 법률이 2007년제정돼 2008부터 시행했습 니다. 2024년지금 장애인차별이 사라졌냐고 저에게 묻는다면 그렇지 않다고 대답할 수 밖 에 없습니다. 부산에서 2017년금정구가 16개 구ﾷ군 중 처음으로 발달장애인 지원 조례제정 이 됐습니다. 그 이후로 다른구에서도 발달장애인권리보장과 지원에 관한 조례를 앞다투어 제정했고, 제가 살고 있는 구에도 저희 발달장애인 부모님과 함께 조례를 통과 시켰습니다만, 현재까지 저희가 필요한 현실적인 지원 사항에 대한 답은 오지 않고 있습니다.
우리장애인 가족이 필요로 하는 사항들이문서가 아닌 피부로 느낄수 있게 제도나 정책이 만 들어질 수 있게 개선돼야합니다.
발달장애인들은 병원, 약국, 음식점, 카페, 미용업소 등 일상생활 시설이용에 어려움을 겪고 있습니다. 발달장애인 포함 모든 장애인들이 편견 없이 이용할 수 있겠금, 부산시에서 세제 감 면 등의 혜택으로 경기도 안산시의 사례처럼 장애인 권익옹호 업소를 선정해서 장애와 비장애 인 편견없이 누구나 반갑게 손님으로 맞이하는 가게들이 늘어났으면 합니다.젨젨젨젨  부산에 살고 있 는 장애인들도 편리하게 일상생활을 영위하고 싶습니다.
발달장애인도엄연한 사회인으로서의 역할을 할 수 있겠금 하는 사회시스템이 하루빨리 마 련되었으면 합니다.
MC 10: 네 사회적협동조합 '희망이 가득찬' 어석원 사무국장 모시고 발달장애인 가족들이 국 가나 지방자치에 요구하는 내용은 무엇인지 들어봤습니다. 오늘 자리해 주셔서 고맙습니다. 어석원: 고맙습니다.

 

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2024년 3월 16일_[대담]발달장애인 이해가 필요하다/[사람과 사람]50년간 카메라를 사랑한 김진태

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