[라디오시민세상] 장루장애를 말하다

부산MBC 라디오시민세상

장루장애를 말하다

 

• 방송: 2022. 10. 8(토) 08:30~09:00 (부산MBC 95.9)
• 녹음: 2019. 10. 7(금) 10:00~11:00
• 녹음장소: 부산시청자미디어센터 3층 녹음실
• 출연: 한국장루장애인협회 부산지부 홍행웅 회장  
• 제작: 한국장루장애애인협회 부산지부 
• 제작지원: 박지선(제작지원팀/미디토리)

 

S.G. “라디오, 시민세상”

 

MC: 안녕하세요. 부산 시민이 만드는 청취자 제작프로그램,

<라디오 시민세상>의 김보영입니다.

 

여러분은 ‘장애’라는 말을 들었을 때 어떤 이미지가 떠오르시나요? 공공기관이나 공공장소의 장애편의시설을 표기하는 곳에는 휠체어 이미지가 거의 대부분이죠? 그렇다보니 다양한 장애 유형이 있고, 그 중에서도 드러나지 않는 장애를 가지고 살아가는 사람들도 이 사회 구성원으로 함께 하고 있다는 것을 인식하기가 쉽지 않은 것 같습니다. 

 

오늘 <라디오 시민세상>에서는

장애 유형 안에서도 상대적으로 소외됐던 소수장애에 속하는 ‘장루장애’에  대해 한국장루장애인협회 부산지부 홍행웅 회장님과 이야기 나눠보겠습니다.

전하는 말씀 듣고 시작하겠습니다. 

 

MC1/ 오늘 라디오시민상에서는 장애 유형 중에서도 잘 알려지지 않았던 장루장애에 대해 이야기 나눠보도록 하겠습니다. 한국장루장애인협회 부산지부 홍행웅 회장님, 자리하셨습니다. 안녕하세요?  

 

홍행웅(이하 ‘홍’) / 안녕하세요. 반갑습니다. 홍행웅입니다. 

 

MC2/ ‘장루장애’라고 하는 장애유형이 있다는 것을 잘 모르는 시민분들도 계실 것 같아요. 설명 부탁드립니다. 

홍/ 네, 처음 들어보시는 분들도 아직 많이 계신 거 같습니다. 보통 ‘장루·요루장애’라고 하는데 신체적 장애 중에 ‘내부장애’에 해당돼요. 배변이나 내뇨를 위해서 복부에 인위적으로 조성된 구멍을 가지고 있는 경우에 장애 판정을 받아요. 저의 경우는 2015년도에 직장암 판정을 받아 수술을 했고, 장루장애 판정을 받았습니다. 장애등급은 2년마다 재판정 받아야 하는데, 두 번을 더 재판정을 받고, 최종적으로 2021년 1월에 영구 장루장애로 판정을 받았죠.

 

MC3/ 네, 회장님께서 당사자라고 말씀안하셨으면 겉으로 뵙기에는 전혀 몰랐을 것 같은데요. 거기서 오는 불편함도 있을 것 같습니다. 구체적으로 어떤 어려움이 있으신지요? 

홍/ 장루장애는 쉽게 말씀드리자면, 항문이 없고 배에다가 구멍을 내서 인공적으로 장루를 만드는 거예요. 이게 관리가 힘들어요. 외출하거나 사회생활 하다가 새면 곤란한 거죠. 빨리 화장실에 가서 처치를 해야 해요. 그래서 장루장애 당사자들은 가방에 용품들을 항시 들고 다녀야 해요. 이런 것들이 일상생활을 하는데 불편함이 있죠.

특히 직장생활에서 더 힘들어요. 회의를 하다가 갑자기 장루가 샜어요. 그럼 나는 빨리 화장실에 가야 되고 처리하는데 오래 걸려요. 그런 상황에서 오해를 불러일으키는 경우도 있죠.

모임 같은 경우에도 비장애인과 함께하는 모임은 오래 있기 힘들어요. 회의도 하고 밥도 먹고 술도 한잔하고 해야 하는데 그런 보통의 일을 하는 것에 어려움이 있습니다. 

 

MC4/ 그럼, 사회생활을 하면서 동료나 지인이 장루장애로 곤란한 상황을 겪고 있을 때 주변에서 어떻게 도움을 주는 게 좋을까요?  

홍/ 네, 도와준다는 것 자체는 좋지만 특히 장루장애인의 이상발생에 대해서는 관여하지말고 혼자서 해결할수 있도록 가만히 두는 것이 좋습니다. 

 

MC5/ 그렇군요. 장루장애인을 지원하는 단체나 기관이 혹시 있을까요?

홍/ 네, 사단법인 한국장루장애인협회가 있습니다. 서울에 본부가 있고, 부산을 포함해서 지방에 6개의 지부가 있어요. 매월 정기적으로 모임도 가지고, 상담도 진행하고 있죠.  저처럼 수술하신 분들은 퇴원 후 겪게 될 불편사항에 관해 미리 교육하고, 장루용품도 지원하고 있어요. 장루장애인을 위한 복지 정책도 안내하고 있습니다. 대형병원의 외과의사를 만나서 이야기하는 시간도 있구요. 병원에 장루 환자가 있으면 연계하여 홍보도 하고 있습니다. 상담이 필요한 부산시민분들은 한국장루장애인협회 부산지부에 연락주시면 됩니다. 

 

MC6/ 네, 장루장애가 잘 알려지지 않는 장애유형이기 때문에 협회에서 역할이 많으실 것 같습니다. 운영에 어려움은 없으신가요? 

홍/ 저도 사실 이 협회가 아니면, 밖에 나가서는 나의 형편에 대해서 부끄러워서 잘 이야기를 안 합니다. 우리 장루장애 당사들은 다 똑같을 거예요. 그렇다보니 젊은 당사자들은 잘 안 찾아오십니다. 나가서 하기 어려운 이야기니까 당사자들부터 모여서 이야기하고, 고민을 나누고 정보도 공유하는 것부터 해보면 어떨까요? 장루는 관리하는 게 힘들기 때문에 서로 알고 있는 관리방법을 나누어주면 많은 도움이 됩니다. 그래서 모이는게 참 중요한 것 같아요. 

한편으로는 장루용품을 만드는 회사에서 용품을 후원해주기도 하십니다. 그걸 회원들에게 나누어주고, 한 번씩 회사에서 나와서 모니터 설치해서 장루 관리하는 방법도 코치해 주기도 하십니다. 모이면 함께 할 수 있는 것이 많은데, 새로운 회원을 유입하는 것이 힘든게 사실입니다. 현재 회원 대부분이 70대예요. 

회장직을 맡고 있는 저도 나이가 많고, 사무국장도 저랑 나이가 비슷합니다. 그런데 우리가 안 하면 누가 할 거냐는 거죠. 

우리가 활동을 활발하게 해야 정부에서도 ‘아, 저런 것들이 필요하겠구나’라고 

관심을 가질 텐데, 활동이 부진하다면 자연히 장루에 대한 정책이나 지원도 답보상태가 되지않을까 하는 걱정이 있어요. 젊은 사람들이 부끄럽고 수치스럽다고 생각해서 활동 자체를 꺼리는 건 아닌가 싶습니다. 이런 인식을 전환하는 것이 참 어렵네요. 

 

MC6-1/ 아까 정책이나 지원을 말씀하셨는데, 정부에서 장루장애 관련한 정책이나 지원 현실은 어떻습니까? 

홍/ 사단법인 장루장애인협회 구성을 인정한 것이 국가이고, 장애인재활, 활동 여건을 만들어준 것도 국가이기 때문에 고맙다고 말씀드리고 싶습니다.   

 

MC7/ 장루장애 당사자들의 목소리를 낼 수 있도록 많은 분들이 함께 해주셨으면 좋겠습니다. 마지막으로 하고 싶으신 말씀 부탁드립니다.

홍/ 네, 장루장애인협회 부산지부를 유지하는 것이 제가 회장으로서 해야 할 일이라고 생각하면서 활동하고 있습니다. 장루장애에 대한 시선과 인식이 바뀌어야 한다고 말씀드리고 싶어요. 더불어 장루장애로 어려움을 겪고 있는 부산시민분들이 계시다면 꼭 연락주십시오. 

 

MC8/ 네, 오늘 함께해주신 한국장루장애인협회 부산지부 홍행웅 회장님, 고맙습니다.

홍/ 네, 고맙습니다. 

 

 

*<라디오 시민세상>은 방송통신위원회와 시청자미디어재단 부산센터 지원으로 만들어집니다. 

지금까지 기획 퍼블릭액세스 운영위원회

제작 : 한국장루장애애인협회 부산지부

제작지원: 박지선, 김주미 

진행에 김보영이었습니다.

청취해주신 시민 여러분 고맙습니다.